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UNIAMO | Survey Osservatorio Nutraceutici Malattie Rare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie e ha oltre 200 associazioni affiliate.
Grazie all’Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie Rare (Osservatorio NURA), costituito dalla Federazione nel 2024, sta approfondendo la conoscenza diffusa nell’ambito degli integratori alimentari, affinché ne venga valutato e garantito il profilo di sicurezza e ne sia riconosciuta dal punto di vista normativo la categoria di “nutraceutici”.
A tal proposito desidera sottoporre all’attenzione della SNO una survey rivolta ai clinici, che ha l’obiettivo di approfondire le esigenze e i criteri decisionali che utilizza il Medico nel consigliare Integratori Alimentari e AFMS alle persone che vivono con una Malattie Rara. La presente survey fa seguito a un’indagine già conclusa che ha coinvolto più di 500 persone con malattia rara, i cui risultati sono stati presentati a novembre 2024 nell’ambito del Forum RISK Management.
Al fine di costruire un quadro che sia il più completo possibile, dopo la voce dei pazienti è fondamentale che emerga anche quella dei clinici. Per questo ha elaborato la presente survey.
Il questionario è in forma del tutto anonima e con un tempo di compilazione previsto di circa 5-10 minuti, saranno richieste informazioni relative solamente alla pratica clinica e alla patologia, non ai dati personali dei medici.