Navigating access to therapeutic options for neurological manifestations of TUBEROUS SCLEROSIS COMPLEX (TSC)

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Corso residenziale (ECM)

L’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) sin dalla sua fondazione si è sempre occupata della divulgazione ed dell’informazione sulla Sclerosi Tuberosa. Questo progetto si realizza anche su scala internazionale nel progetto DEA (Dissemination of Expertise and Achievement – Diffusione di Competenze e Risultati). Lo scopo è quello di costituire una rete prontamente accessibile, trasversale di medici che si occupano di persone affette da Sclerosi Tuberosa, sia in un ambito specialistico che in un contesto multidisciplinare.
La Sclerosi Tuberosa è una condizione genetica a trasmissione autosomica dominante che interessa svariati tessuti ed organi. Il termine attuale “complesso sclerosi tuberosa” (dall’inglese Tuberous Sclerosis Complex, TSC), pone l’accento sul coinvolgimento multisistemico e sull’estrema variabilità delle manifestazioni cliniche.
Le manifestazioni neurologiche sono le più comuni e frequenti, ma il coinvolgimento multisistemico di vari organi e tessuti, che può mettere a rischio la sopravvivenza del paziente affetto, fa sì che per una presa in carico fattiva ed efficace di questi pazienti occorra un team multispecialistico. Nella gestione quotidiana del soggetto con STC è, inoltre, fondamentale che anche il pediatri e il medico di medicina generale conoscano questa malattia per poter garantire ai loro pazienti un intervento sempre puntuale ed efficace anche in assenza dello specialista d’organo.
In questi ultimi anni, infine, con la scoperta del meccanismi biologici alla base di questa complessa malattia, vi è stato anche uno sviluppo importante relativamente alle possibilità terapeutiche farmacologiche di alcuni disturbi neurologici, renali, polmonari e cutanei.
Questo convegno è devoluto ad un aggiornamento sugli aspetti neurologici di questa complessa malattia, alla loro diagnosi e alle nuove prospettive terapeutiche.

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Milano, 14-15 novembre 2019

 

PROGRAMMA

 

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