Competenze integrate nel percorso diagnostico-terapeutico
In occasione del 25° anniversario di fondazione della sezione di Pordenone della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) che ha da sempre voluto operare in stretta collaborazione con la struttura socio sanitaria pubblica, abbiamo proposto un incontro multidisciplinare con medici e ricercatori che si occupano di Distrofie Muscolari e di Malattie Neuromuscolari in generale.
Il convegno è stato organizzato quale importante opportunità per condividere i progressi scientifici e lo sviluppo di trattamenti innovativi. Verranno pertanto approfonditi nuovi approcci terapeutici nel campo delle diverse forme di Atrofia Muscolare Spinale, di alcune Malattie da accumulo e della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Verranno inoltre illustrate le problematiche anestesiologiche che possono incorrere nella gestione di persone con problematiche muscolari e discusso il contributo del “sistema della riabilitazione e terapia occupazionale”.
Uno sforzo convergente fra volontariato, associazionismo e impegno politico Regionale, compiuto alla luce ed in applicazione della “Rete per le Malattie Neuromuscolari del FVG” per favorire una adeguata risposta ai bisogni sanitari e sociosanitari di questa categoria di pazienti e delle loro famiglie.
Paolo Passadore, Bruno Lucci, Luigi Querini
Pordenone, 26 settembre 2019