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Lo Spettro dei Disordini della Neuromielite Ottica (Neuromyelitis optica spectrum disorder – NMOSD), si riferisce a un gruppo di malattie rare che colpiscono meno di cinque persone su 100.000 in tutto il mondo. In particolare si tratta di una patologia presente principalmente fra le popolazioni est-asiatiche, con una prevalenza di 1-5 casi ogni centomila abitanti, e un nuovo caso ogni 770.000 persone all’anno. Circa il 90% dei casi colpisce il genere femminile.

Le manifestazioni cliniche iniziali si verificano, più frequentemente, in un’età compresa tra i 35-45 anni, mentre i casi presenti nei bambini e negli anziani rappresentano il 18%. La NMOSD è considerata una malattia autoimmune, associata nella stragrande maggioranza dei casi alla presenza di particolari anticorpi detti antiaquaporina-4 (AQP4).

L’esordio della NMOSD è per lo più acuto e può causare un importante calo della vista, oppure importanti difficoltà nella deambulazione (paraparesi o tetraparesi), accompagnati da disturbi delle sensibilità e del controllo degli sfinteri. La grande maggioranza delle persone con MNOSD ha un decorso caratterizzato da riacutizzazioni della malattia che compaiono a distanza di mesi o di anni e presentano un recupero della sintomatologia che spesso è solo parziale. Il decorso tipico della malattia è quello in cui si verificano nel tempo vari episodi acuti (recidive), tra cui neuriti ottiche e mieliti. In circa un terzo delle persone con NMOSD si possono manifestare anche sintomi collegati per esempio al coinvolgimento del tronco cerebrale, come vomito, singhiozzo, prurito, diminuzione e perdita dell’udito, paralisi facciale, vertigini. Inoltre in alcuni casi sono segnalate alterazioni ormonali, quindi a carico del sistema endocrino, del ritmo sonno-veglia oppure confusione, fino al coma.

Fino agli anni 2000 la NMO era considerata una variante della SM, nel 2004 sono stati individuati gli anticorpi anti-acquaporina-4 e nel 2015 sono stati aggiornati e pubblicati i nuovi criteri diagnostici per la NMOSD.

Nell’ambito dell’iter diagnostico devono essere escluse altre patologie, che potrebbero avere manifestazioni cliniche similari, come per esempio la SM, la mielite virale, vascolare e altre malattie auto-immuni, e – secondo i criteri diagnostici – la diagnosi di NMOSD potrà essere formulata in due distinti casi e cioè se siano presenti o assenti gli anticorpi antiAQP4. La diagnosi differenziale con il corretto inquadramento diagnostico è fondamentale, poiché eseguire una netta distinzione tra NMOSD e SM, e altre patologie autoimmuni, permette di utilizzare trattamenti farmacologici specifici, diversi da quelli più comunemente impiegati nella SM.

La NMOSD ha una prognosi molto severa, il recupero dagli attacchi è variabile, ma nella maggioranza dei casi il danno neurologico che ne deriva è importante, con deficit permanenti, che possono riguardare le varie funzioni controllate dalle zone del sistema nervoso centrale (SNC) colpito dalla malattia. Nelle persone non trattate, il 30% muore nei primi 5 anni di malattia in conseguenza di lesioni midollari e del tronco encefalico con insufficienza respiratoria. Proprio l’insufficienza respiratoria e le complicanze a lungo termine dei gravi deficit motori e dell’allettamento sono le principali cause di morte nelle persone affette da NMOSD; la probabilità di morte a causa della malattia è 12 volte superiore a quella delle persone con SM.

Il 21 marzo 2023 l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM, ha dato vita ad AINMO, la prima Associazione Italiana dedicata alla Neuromielite Ottica che si occuperà di disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e di MOGAD. Patologie simili ma al tempo stesso distinte.

L’obiettivo di AINMO è supportare la comunità delle persone con NMOSD e MOGAD, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari. Di questa malattia AISM si occupa da sempre ma, con la nascita di AINMO, la lotta a questa patologia diventa più incisiva.

La realizzazione di una campagna di sensibilizzazione dedicata alla Neuromielite Ottica rappresenta un’occasione unica per far conoscere la patologia all’intera popolazione italiana durante il mese di informazione e sensibilizzazione sulla NMO (marzo), e quello di MOGAD (aprile).
L’obiettivo è quello di sensibilizzare la popolazione sull’esistenza della patologia e sulla sua gravità, sull’esistenza di AINMO, oltre all’informare sull’importanza di essere seguiti in Centri SM e patologie similari, sull’importanza della tempestività nella diagnosi, e nell’intervento terapeutico.

Per informazioni consultare la locandina dell’evento e contattare l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Inizio campagna: 10 marzo 2024

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