ETEREA“ Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune è un progetto che nasce dall’idea che la narrazione sia ‘curativa’ e se fatta ‘insieme’ lo sia ancora di più.
E’ un progetto che vuol dare la possibilità a tutte e tutti di raccontare la propria storia: persone con patologia, caregiver, famigliari, amici e l’insieme delle nostre storie, delle nostre voci raccolte e pubblicate in un libro da una casa editrice, contribuiranno ad alzare l’attenzione su questa subdola e devastante patologia.
In un’epoca in cui la medicina ha raggiunto importanti traguardi di sviluppo tecnologico e il concetto di medicina basata sulle evidenze è ormai molto familiare, si sente sempre più l’esigenza di recuperare il rapporto medico-paziente-società, dove la narrazione della persona con patologia al medico è considerata al pari dei segni e sintomi clinici della malattia stessa. La medicina narrativa si colloca così come un approccio innovativo che mette al centro la narrazione delle storie delle persone con patologia nel contesto medico ed è elemento imprescindibile della medicina fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte.
La finalità di questo progetto è dunque duplice:
• contribuire al benessere delle persone con patologia dando valore alla loro storia – e dei loro famigliari e caregiver – attraverso la narrazione e scrittura perché aiuta a comprendere il loro vissuto favorendo la relazione medico-paziente,
• mettere a disposizione dei clinici uno strumento per capire e comprendere l’esperienza della persona con patologia e migliorare l’aderenza terapeutica e la concordanza per i pazienti, riducendo la conflittualità.
Diversi gli strumenti di narrazione che saranno utilizzati (stories sul sito, post/reel sui canali social) con momenti di confronto e formazione insieme a professionisti del settore (percorsi di medicina narrativa; corsi di scrittura creativa, etc.), per poi concludere con la pubblicazione di un libro che raccolga tutte le storie (dicembre 2026).
Per informazioni consultare la pagina dell’evento e contattare l’Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale – AI.Si.Di.R APS
Torino, 20 febbraio 2026