Da molti anni queste realtà associative lavorano al fianco e con i pazienti affetti da malattie neurologiche spesso invalidanti e di difficile gestione, suggerendo percorsi clinico-terapeutico-assistenziali, norme legislative a tutela, campagne di sensibilizzazione e supportando i familiari e i caregivers. Le organizzazioni di volontariato sono una parte vitale del terzo settore che si concentra nel sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con malattie neurodegenerative.
“Lo scopo è quello di dare voce, all’interno della SNO, alle organizzazioni di volontariato (O.d.V.) attive nel settore delle neuroscienze” spiega Maria Vittoria Calloni – referente SNO per il terzo settore “Da molti anni queste realtà associative lavorano al fianco e con i pazienti affetti da malattie neurologiche spesso invalidanti e di difficile gestione, suggerendo percorsi clinico-terapeutico-assistenziali, norme legislative a tutela, campagne di sensibilizzazione e supportando i familiari e i caregivers. Inoltre le OdV facilitano la sinergia con i professionisti sanitari attraverso iniziative scientifiche e attività formative e divulgative nel territorio nazionale. Da ultimo con l’atto di indirizzo del Ministero della salute dell’ottobre 2022 le Organizzazioni di Volontariato possono partecipare ai processi decisionali in Sanità, incidendo in modo significativo sui livelli di assistenza, sugli aspetti clinici, sulla tutela della qualità di vita e sulla valutazione dei servizi. È dunque evidente come, in una società scientifica multidisciplinare come la SNO, l’inserimento attivo e strutturale delle associazioni rappresenti un valore aggiunto per tutti gli operatori sanitari delle neuroscienze”
La neuroscienza è uno dei rami più critici e difficili della medicina che si occupa della struttura, della funzione e dei disturbi del sistema nervoso. Negli ultimi tempi si è assistito ad un crescente interesse per le neuroscienze all’interno della comunità scientifica, delle istituzioni e del terzo settore. Le organizzazioni di volontariato lavorano per creare consapevolezza sui vari disturbi neurologici e sulla loro gestione attraverso l’educazione, l’informazione e la formazione. Queste associazioni lavorano instancabilmente per fornire assistenza clinica e terapeutica ai pazienti e alle loro famiglie, per sostenere norme legislative che garantiscano la tutela dei diritti delle persone che vivono con malattie neurologiche.
Inoltre le associazioni contribuiscono, attraverso campagne di sensibilizzazione a ridurre lo stigma associato ai disturbi neurologici consentendo ai pazienti una migliore qualità di vita e di inserimento sociale e lavorativo. “La proposta è quella di individuare e creare contatti formali e predefiniti con le principali O.d.V. nelle Neuroscienze al fine di divulgare la conoscenza delle malattie neurologiche nella collettività e sviluppare progetti scientifici, sociali, culturali in collaborazione con la SNO” spiega la dott.ssa Calloni. “Ci saranno indicatori di processo, ossia segnalazione e valutazione e monitoraggio delle attività organizzate dalle O.d.V. sul territorio regionale/nazionale e relativi report. Parallelamente saranno creati indicatori di esito, con cadenza semestrale, riportando all’interno del Consiglio Direttivo SNO il lavoro svolto dalle Associazioni individuate. Voglio inoltre ricordare che le associazioni saranno presenti nelle sessioni dedicate durante il Congresso Nazionale di Bologna.”