Ictus e Alzheimer. Il ruolo delle associazioni nelle neuroscienze

Ictus e Alzheimer. Il ruolo delle associazioni nelle neuroscienze: un binomio fondamentale per il supporto alle famiglie e non solo

La dott.ssa Maria Vittoria Calloni e la dott.ssa Maria Luisa Delodovici, neurologhe, raccontano la loro esperienza con le associazioni di cui fanno parte, che lavorano per affrontare l’Ictus e l’Alzheimer. Lo fanno sviluppando una narrazione a 360°, in cui diventa palese l’importanza delle realtà associative nel supporto alle famiglie che si trovano a dover affrontare una malattia acuta, ma con esiti spesso invalidanti come l’ictus e una malattia neurodegenerativa progressiva come l’Alzheimer. Ma le associazioni, sono anche fondamentale collante con i professionisti delle neuroscienze, dando un contributo a livello scientifico e informativo.

“Da qualche anno mi occupo di volontariato, in particolar modo rivolto ad associazioni che si occupano di salute come ALICe – Associazione Lotta all’Ictus Cerebrale” spiega la dott.ssa Calloni “ALICe è una associazione presente su tutto il territorio nazionale che ha lo scopo di diffondere la conoscenza dell’ictus, la prevenzione, la diagnosi tempestiva e la cura più appropriata. Inoltre si prefigge di creare una rete tra pazienti, familiari, medici, infermieri e fisioterapisti al fine di garantire il miglior recupero funzionale e il miglior reinserimento sociale dei pazienti con esiti di ictus. Un altro compito di ALICe è quello di formare gli operatori e sollecitare i decisori politici a istituire centri specifici per l’ictus (Stroke Unit) omogeneamente distribuiti su tutto il nostro territorio.”

In questi anni ALICe ha promosso e organizzato serate informative sull’ictus rivolte a cittadini, enti ed istituzioni incentrate sulla prevenzione, controllo dei principali fattori di rischio e divulgazione dei buoni stili di vita. “Sono state anche preparate relazioni sul riconoscimento precoce dei sintomi dell’ictus, sulla chiamata tempestiva del 112 e pronto accesso in DEA al fine di intraprendere il percorso diagnostico terapeutico più idoneo” racconta la dott.ssa Calloni “Inoltre alcuni giovani colleghi hanno illustrato le tecniche riguardanti le terapie in acuto quali trombolisi venosa e trombectomia meccanica”

Le associazioni sviluppano al loro interno anche meccanismi di aiuto come il supporto alle pratiche burocratiche “Stiamo preparando per i malati e loro familiari delle schede esplicative riguardanti le modalità burocratiche per richiesta invalidità, fornitura di protesi, pannoloni, amministratore di sostegno, pass per disabili ecc, anche grazie alla recente collaborazione di un patronato”.

Con l’atto di indirizzo del Ministero della salute dell’ottobre 2022 le Associazioni potranno partecipare ai processi decisionali in Sanità. “Per la prima volta nella storia, alla stesura delle nuove Linee Guida sulla ‘chirurgia della stenosi carotidea’ ha partecipato anche ALICe. Italia ODV” spiega la dott.ssa Calloni “Si tratta di un passo molto importante poiché il coinvolgimento dell’Associazione Pazienti, rappresenta il superamento di una visione, in cui il paziente veniva considerato oggetto di studio, mentre ora è diventato un soggetto attivo nelle decisioni di una buona pratica clinica. In questo modo, le Associazioni Pazienti possono incidere in modo determinante su ogni aspetto, dall’assistenza alla definizione di percorsi assistenziali, dalla tutela della qualità di vita alla valutazione dei servizi.

Un’altra malattia piaga della nostra Società è l’Alzheimer, ed esistono varie associazioni che lavorano sul territorio per dare supporto alle famiglie che hanno all’interno del loro nucleo un malato in lotta con la sua memoria. “Varese Alzheimer è un’associazione attiva sul nostro territorio dal 1995, formata da persone affette da demenza, familiari, operatori socio sanitari e volontari con lo scopo di aiutare le persone affette da demenza e le loro famiglie nella vita quotidiana, migliorarne la qualità di vita e promuovere la dignità della persona attraverso l’assistenza, la formazione, l’informazione e le manifestazioni sociali” racconta la dott.ssa Delodovici. “Svolge attività per i pazienti come le valutazioni neuropsicologiche con valutazione clinica del problema di memoria e formulazione di una diagnosi orientativa del disturbo, con monitoraggio nel tempo dello stesso; organizza i Circoli della Memoria, centri riabilitativi e ricreativi per i disturbi di memoria lievi, dove vengono insegnate strategie che possono modificare il modo di gestire le informazioni, con training di tipo non farmacologico, attività di Psicomotricità, Pet Therapy, Arteterapia, Musicoterapia e Terapia Occupazionale.”

L’attività di supporto alle famiglie avviene in diverse modalità: tramite uno sportello telefonico per fornire informazioni pratiche e dati aggiornati sulle risorse presenti sul territorio, chiarimenti su pratiche di invalidità o richiesta di presidi e offre un centro di ascolto, con l’attivazione di gruppi di mutuo aiuto per i familiari guidati da un operatore opportunamente formato. “Sono forme di aiuto che nascono dall’esigenza dei familiari di capire meglio la malattia, confrontarsi sui problemi quotidiani dati dalla convivenza con un malato affetto da demenza al fine di aiutare i partecipanti (familiari, amici, operatori coinvolti nella cura di persone malate di Alzheimer) ad uscire dal tunnel dell’impotenza” spiega la dott.ssa Delodovici. “Vengono anche offerti ai familiari colloqui di sostegno psicologico individuali, di counseling con uno psicoterapeuta ed è stato attivato un Alzheimer cafè, luogo di incontro e socializzazione”

A livello scientifico i vantaggi sono dati dalla possibilità di collaborare con il mondo accademico “Nel nostro caso si è riuscita a creare una forte sinergia con l’Università dell’Insubria e con il corso di laurea in Educazione Professionale. Grazie a questi accordi gli studenti possono fare progetti, tesi di laurea ed effettuare il tirocinio formativo curriculare presso l’Associazione” racconta la dott.ssa Delodovici. “L’Associazione è inoltre partner di Ascolom – Associazione della cooperazione lombarda – nel progetto STAR-Ci. Si tratta di un progetto che sviluppa un programma di assistenza per i soggetti affetti da demenza all’interno del proprio nucleo familiare, al fine di migliorare la qualità della vita del paziente e dei suoi familiari utilizzando il protocollo di assistenza STAr-C, ideato dalla Prof. ssa L. Teri dell’Università di Washington. Un’altra opportunità di collaborare con le neuroscienze è data da iniziative quale la raccolta dati sui bisogni delle famiglie e dei caregiver, finalizzate a valutare l’efficacia degli interventi in atto, dati oggetto di pubblicazioni o comunicazioni congressuali e che vengono tuttora raccolti per un progetto analogo coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Un progetto che potrebbe aiutare a formulare progetti di aiuto a livello nazionale.”