In occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia scopriamo i numeri della malattia,
i progressi della scienza e perché è importante dire stop al pregiudizio
L’epilessia è una malattia neurologica che colpisce milioni di persone. Nonostante la sua incidenza, però, porta ancora con sé stigma, confusione diagnostica e sfide di gestione, soprattutto per le donne e in periodi cruciali come la gravidanza. Il 9 febbraio si celebra la Giornata Mondiale dell’Epilessia, un’occasione per informare, sfatare pregiudizi e diffondere conoscenza su una delle condizioni neurologiche più diffuse al mondo.
Secondo la Federazione Italiana Epilessie questa malattia si può considerare come un insieme di condizioni neurologiche caratterizzate da una predisposizione permanente a generare crisi epilettiche a causa di una scarica elettrica anomala dei neuroni nel cervello. Le crisi possono manifestarsi in modi molto diversi: da convulsioni generalizzate con perdita di coscienza a brevi interruzioni di attenzione o movimenti isolati. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), circa 50 milioni di persone nel mondo convivono con l’epilessia, rendendola una delle malattie neurologiche più frequenti. In Italia si stima che tra 500.000 e 600.000 persone siano affette da epilessia, con circa 36.000 nuovi casi diagnosticati ogni anno. La malattia può comparire a qualsiasi età, con un picco di esordio nei primi anni di vita e un altro nelle età più avanzate. L’insorgenza dell’epilessia è maggiore negli under 25 e negli over 65 anni. Questo dato assume un valore significativo e di rilevanza sociale, poiché indica una maggiore prevalenza nelle fasce di età più delicate e soggette a fragilità.
Prevenzione e trattamento
Contrariamente a quanto ancora pensano in molti, l’epilessia non è una malattia psichiatrica ma una condizione neurologica ben definita e diagnosticabile attraverso esami clinici e strumentali come l’elettroencefalogramma. «Questa malattia spesso è stata confusa con una condizione psichiatrica, ciò porta tante persone a un senso di vergogna, un retaggio purtroppo ancora presente. A volte il pregiudizio, con le sue conseguenze, è più forte della malattia stessa. Eppure oggi, in circa il 70% dei casi, un trattamento farmacologico adeguato consente di controllare le crisi e garantire una buona qualità di vita. Nel 30% dei pazienti con forme farmacoresistenti, ci sono approcci terapeutici più complessi, inclusi nuovi farmaci, stimolazione cerebrale, o interventi chirurgici specifici. Avviare l’iter chirurgico è difficile perché i centri in Italia sono pochi, ma è una possibilità preziosa perché spesso è risolutiva, questi casi devono essere individuati il prima possibile», spiega il Dottor Vincenzo Belcastro, Coordinatore gruppo di studio sull’Epilessia della SNO e Direttore Unità Operativa complessa di neurologia Ospedale Maggiore di Lodi.
Epilessia nella donna: gestire la gravidanza
Un tema cruciale riguarda la gestione dell’epilessia nella donna, in particolare durante la gravidanza. Le crisi epilettiche e i farmaci antiepilettici possono influenzare gli esiti gestazionali, ma grazie a registri internazionali sulla gravidanza in donne con epilessia oggi abbiamo dati importanti per guidare le scelte cliniche e ridurre i rischi. «I dati derivanti dal registro EURAP hanno consentito di individuare quali farmaci antiepilettici (come il valporato) sono associati a un rischio aumentato di malformazioni congenite e pertanto il loro uso è valutato con cautela nelle donne in età fertile. Al contrario, farmaci come lamotrigina e levetiracetam risultano avere profili di rischio più favorevoli. Oggi preferiamo che le donne con epilessia in gravidanza vengano seguite da un team multidisciplinare che include neurologo, ginecologo ed endocrinologo, per ottimizzare la salute materna e fetale. Un approccio che fino a pochi anni fa non era standard di cura», continua Belcastro.
Epilessia tra stigma e pregiudizi: una battaglia ancora aperta
Nonostante i progressi scientifici, l’epilessia è circondata da pregiudizi sociali che pesano sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette. Secondo l’Associazione Italiana Epilessia in Italia, indagini hanno mostrato che molti pazienti temono discriminazioni e si sentono giudicati o “diversi” se gli altri scoprono la loro condizione, un retaggio culturale che persiste nonostante la conoscenza della malattia sia cresciuta negli ultimi anni. Il Piano d’Azione Globale sull’Epilessia e altri disturbi neurologici adottato dall’OMS mira proprio a ridurre lo stigma, migliorare l’assistenza e aumentare la consapevolezza pubblica.
Centri italiani di eccellenza e impatto mondiale
In Italia esistono centri specialistici di neurologia per epilessia, sia per bambini che per adulti, che collaborano a livello nazionale e internazionale nella ricerca e nel trattamento clinico. Queste strutture affrontano casi complessi, conducono studi clinici e promuovono percorsi di presa in carico multidisciplinare. Diverse società scientifiche sono in prima linea per studiare la patologia, condividere i risultati degli approcci diagnostici, favorire la diffusione della consapevolezza e ridurre il pregiudizio sulla malattia. Obiettivi perseguiti anche dalla SNO Scienze Neurologiche Ospedaliere, società che coordina anche un gruppo di studio dedicato e promuove iniziative scientifiche, divulgative e linee guida.
Epilessia: uno sguardo al futuro
L’epilessia non è una malattia unica, ma un insieme di condizioni molto diverse tra loro. Per questo oggi la ricerca punta sempre più verso terapie personalizzate, costruite sulle caratteristiche specifiche di ogni persona con epilessia. Il panorama scientifico è in rapida evoluzione e negli ultimi anni si stanno aprendo nuove strade che vanno oltre il tradizionale approccio farmacologico. Guardando al futuro, un ruolo centrale lo giocheranno l’intelligenza artificiale e gli algoritmi di apprendimento automatico. Questi strumenti possono analizzare grandi quantità di dati clinici, come elettroencefalogrammi o informazioni genetiche, per individuare schemi ricorrenti, prevedere la risposta ai trattamenti e migliorare la diagnosi. L’integrazione dell’AI con sistemi di neurostimolazione “a circuito chiuso”, capaci di riconoscere una crisi in tempo reale e intervenire modulando l’attività cerebrale, potrebbe migliorare significativamente il controllo delle crisi e la qualità di vita delle persone con epilessia.
«Al di là degli strumenti che la scienza ci metterà a disposizione, è importante continuare a combattere il pregiudizio. Un cambio di passo potrebbe avvenire facendo divulgazione nelle scuole visto che l’epilessia è molto diffusa tra i bambini. Auspico che nell’iter scolastico si possa prevedere un momento dedicato alle malattie così che già dall’infanzia i bambini imparino a conoscerle e a considerarle come parte del percorso di vita, evitando l’isolamento e lo stigma», conclude il Dottor Vincenzo Belcastro.
Articolo di Angela Cotticelli per Io Donna – Corriere della Sera