In occasione del primo evento fermano del 2023 dedicato all’etica clinica in neurologia, avevamo posto al centro il tema della disabilità neurologica e del suicidio medicalmente assistito, auspicando una soluzione legislativa capace di offrire indirizzi chiari, risorse adeguate e uno sviluppo coerente dei principi fissati dalla sentenza n. 242/2019 della Corte Costituzionale. Il dibattito bioetico, giuridico e deontologico si è poi intensificato, anche per la crescente distanza tra una parte significativa della società e la paralisi legislativa, in un contesto clinico che fatica ad assumere posizioni chiare. Ciò è dovuto anche al perdurare di modelli deontologici tradizionali, inadeguati a cogliere le trasformazioni culturali della “rivoluzione biomedica”, che impongono di ridefinire doveri e responsabilità degli operatori sanitari in relazione ai diritti delle persone, superando ogni residuo paternalismo e ponendo al centro relazione di cura e autonomia del paziente. Abbiamo adottato il termine “morte volontaria assistita” (MVA) come espressione ombrello per indicare la scelta attiva e intenzionale di porre fine alla propria vita. Esso comprende il suicidio medicalmente assistito – oggi consentito solo in casi specifici – e l’eutanasia, non ammessa nell’ordinamento italiano.
Si porrà attenzione a evitare ambiguità terminologiche, distinguendo la MVA sia dalla sedazione palliativa profonda continua sia dalla desistenza dai trattamenti di sostegno vitale, nonché dal rifiuto o dalla revoca del consenso a tali trattamenti.
Nello stesso tempo, a termini ben definiti, tali distinzioni saranno rilette criticamente dal punto di vista etico. Si analizzerà la MVA nelle disabilità gravissime conseguenti a patologie neurologiche inguaribili, che possono generare sofferenze percepite come peggiori della morte o modalità di vita inaccettabili. In questo ambito si discuteranno criteri di accesso, modelli organizzativi – che includono il ruolo dei comitati etici – e scenari futuri del quadro giuridico. L’obiettivo è offrire uno spazio di confronto rigoroso e plurale tra dimensione clinica, giuridica ed etica, per rispondere in modo umano, costituzionalmente fondato, alle richieste di MVA nelle disabilità neurologiche gravissime. Solo un dibattito pubblico consapevole potrà orientare scelte legislative e professionali adeguate alla complessità del tema, ricordando che in uno Stato costituzionale di diritto non sono le libertà personali a dover essere giustificate, ma le loro limitazioni, e che elemento fondamentale dei professionisti sanitari resta il rispetto dell’autodeterminazione, anche e soprattutto nelle condizioni di vulnerabilità, da parte di un servizio sanitario pubblico universalistico ed equo, sempre più da tutelare.
Per informazioni consultare la pagina dell’evento e contattare la Segreteria Organizzativa, MuseiOn Soc. Coop.
Fermo, 8-9 maggio 2026